CAFÉ DIARIO, SANTO DOMINGO.- Dara de Jesús Alcántara niña de 6 años diagnosticada con el síndrome de Pitt-Hopkins esta enfermedad la lleva varias complicaciones medicas como es parálisis cerebral, autismo grado 3 no camina ni habla.
Tanya, madre Hadassha y Dara cuenta a Café Diario que para poder tratar a su hija hay que llevar una muestra de sangre a los Estados Unidos u otra país que se estudie el síndrome, pero hay que pagar unos impuestos por lo cuela Alcántara no puede costear.
Tanya Alcántara madre de Hadassha y Dara residente en el Ensanche Kennedy cada dia se despierta cada dia con la misma fuerza y esperanza de poder sacar adelante a sus hijas.
Síndrome de Pitt-Hopkins
Es un síndrome raro que se caracteriza por múltiples anomalías congénitas asociado a retrasos significativos del desarrollo, discapacidad intelectual de moderada a severa y trastorno del comportamiento, rasgos faciales característicos, el habla se retrasa significativamente y la mayoría de los niños no son verbales. Otros hallazgos comunes son los síntomas del trastorno del espectro autista, trastornos del sueño, movimientos estereotipados de las manos, convulsiones, estreñimiento crónico, miopía severa, Estrabismo, entre otros.
El manejo requiere un enfoque multidisciplinario de por vida. El seguimiento regular por parte de genética, pediatría, neurología, psicología, logopedia, etc, es lo que brinda un impacto significativo en la calidad de vida.
Hadassah su primera hija nace con una cardiopatía congénita de tipo canal auriculoventricular (llamada también canal AV) cual es un orificio grande en el tabique. El tabique es la pared que separa el lado derecho del corazón del lado izquierdo. El canal auriculoventricular puede clasificarse como parcial o completo, en este caso fue completo y ha ameritado múltiples intervenciones quirúrgicas.
El caso de Dara su segunda hija es dado por una mutación puntual en el gen TCF4 de Novo, es decir no es heredada.
" Si hoy mis hijas estan en salud es porque sigo llevando al pie de la letra lo que los médicos me dice", afirma Tanya.
Visa humanitaria
Durante la entrevista la madre informa que va a intentar pedir la ayuda por segunda vez al gobierno, ya que hizo una carta, pero no tenia los conocimientos del país al que iba a solicitar, ya que esta mas informada pide la visa para Estados Unidos ya que es el que tiene la medicina en fase seis.
" Hay días en el que Dara llora mucho, días inconsolable se pone morada y rosada, para poder realizar sus necesidades es terrible, necesitamos que alguien venga de nuestro auxilio", dijo Tanya.
Consulta y medicamentos de las ñiñas
Las consultas medicas son tratadas en Cedimat y por la Fundación de David Ortiz donde la facilitan un porciento, pero hay veces que no hay la mitad para pagar las consultas de dos niñas que visitan entre cuatro y cinco especialistas.
Los medicamentos rondan entre los mil quinientos pesos hasta los quince mil, y ¿hay mese que le realizan descuentos y baja a diez mil.
La valentía de Tanya al enfrentar las condiciones de sus hijas
Tanya es una madre que desde el día uno no ha dejado caerse para poder luchar por la vida de sus hijas, " He tenido que buscar de ayuda psicológica, porque he quiero morir con mis dos hijas".
Para poder vivir el día a día limpia en casa de familia desde las seis de la mañana a siete de la noche, además recibe ayuda de parientes y amistades e iglesias.
" Solo quiero una visa humanitaria para que vea a mi hija pueda vivir un poco más y yo regreso a mi país, eso solo es lo que quiero".
Para ayudas a la Familia Alcántara:
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